Czego można się spodziewać, gdy dziecko ma wrodzoną wadę serca
Po wstrząsającej podróży, jaką był poród, otrzymałam wiadomość, jakiej nie chce usłyszeć żadna matka - "Twoje dziecko ma wrodzoną wadę serca (CHD)". W moim przypadku Eden urodził się z przełożeniem wielkich tętnic - wadą, która bez natychmiastowej operacji zakończyłaby się śmiercią. Tak więc bez żadnego przygotowania czy ostrzeżenia, zostałam rzucona w świat kardiologów i oddziałów intensywnej terapii. Moje dziecko zostało wyrwane z moich ramion i zamiast pierwszej kąpieli, pierwszej sesji pielęgnacyjnej i pierwszej kupy, zostało oddane pod opiekę lekarzy i pielęgniarek, aby cierpiało przez niekończące się szturchanie i pchanie. Próbowali mi wytłumaczyć, co się z nią dzieje, ale ja nie potrafiłam pojąć ogromu sytuacji. Nie wiedziałam o hormonach prostaglandynowych i liniach centralnych, chciałam tylko wiedzieć, czego się spodziewać - mówiąc po ludzku.
Być może jesteś w takiej samej sytuacji. Oto rodzaj realistycznej rady, której potrzebowałam w ciągu tych kilku pierwszych dni:
1. Potrzeba będzie jednej lub dwóch pielęgniarek, aby wziąć dziecko w ramiona. Każda nowa mama chce trzymać i przytulać swoje niemowlę. Dziecko z CHD (przed) do operacji będzie miało podłączonych kilka przewodów. Spodziewaj się linii centralnej przechodzącej przez miejsce po pępowinie, a także innych linii infuzyjnych w rączkach lub nóżkach oraz wszystkich przewodów używanych do monitorowania parametrów życiowych. Kiedy uznasz, że chcesz trzymać swoje dziecko, upewnij się, że poszłaś do łazienki, zjadłaś przekąskę i jesteś w wygodnej pozycji. Kiedy już dziecko znajdzie się w twoich ramionach, przeniesienie go z powrotem na łóżko nie będzie proste.
2. Pielęgnacja może nie być możliwa.Pielęgniarki na oddziale intensywnej terapii mogą zachęcać Cię do karmienia piersią, jeśli planowałaś to robić. Jeśli spróbujesz, nie zniechęcaj się, jeśli nie będzie to możliwe. Linie, z którymi trzeba się zmagać, oraz utrudniony oddech dziecka z CHD mogą sprawić, że karmienie piersią będzie stresujące. Dziecko może być podłączone do respiratora (CPAP lub respirator), co w obu przypadkach uniemożliwia karmienie piersią. Nawet jeśli nie będziesz mogła karmić piersią przed operacją, będziesz mogła spróbować ponownie, gdy dziecko poczuje się lepiej. Ja zaczęłam karmić Eden dopiero, gdy miała sześć tygodni. Udało nam się odzwyczaić ją od butelki i karmiła piersią przez dwa lata. Nie trać nadziei i nie obwiniaj się, jeśli to nie zadziała. Ty i Twoje dziecko macie wystarczająco dużo zmartwień - karmienie powinno być tak bezstresowe, jak to tylko możliwe.
3. Spodziewaj się niespokojnego dziecka. Wydaje się to oczywistym spostrzeżeniem, ale oprócz drutów istnieją inne powody, które sprawiają, że Twoje dziecko jest niespokojne. Niektóre niemowlęta otrzymują hormon zwany prostaglandyną. Wszystkie dzieci rodzą się z małą dziurą w sercu, która zamyka się po kilku dniach. W przypadku dzieci z taką wadą, jaką miał Eden, prostaglandynę podaje się, aby utrzymać otwór w sercu otwartym, dzięki czemu wystarczająca ilość natlenionej krwi będzie rozprowadzana po całym organizmie do czasu, aż operacja chirurgiczna usunie problem. Hormon ten powoduje gorączkę i drażliwość. Inna przyczyna drażliwości? Ponieważ jest tak wiele procedur do wykonania, niemowlęta z CHD nie mogą być otulane, co jest powszechną techniką uspokajania. Jeśli chcesz zasymulować to doświadczenie, spróbuj delikatnie ucisnąć dłońmi jedno lub drugie ramię dziecka. Poddanie jej kończyn lekkiemu naciskowi może symulować uczucie bycia owiniętym.
4. Przed operacją może być konieczne wykonanie nakłucia kręgosłupa. Większość rodziców wzdryga się, gdy słyszy wyrażenie "nakłucie kręgosłupa", ponieważ kojarzy się ono z bólem i traumą. Ponieważ Twoje dziecko ma być poddane operacji na otwartym sercu, lekarze będą chcieli się upewnić, że jest ono wystarczająco zdrowe, aby przeprowadzić operację. Nakłucie kręgosłupa jest wykorzystywane do badania pod kątem infekcji i zapalenia opon mózgowych i często jest standardową procedurą przed poważnymi operacjami.
5. Postaraj się trochę odpocząć przed dniem "operacji". Trudno sobie wyobrazić myśl o pozostawieniu dziecka na OIOM-ie bez Ciebie, ale będziesz w stanie lepiej pomóc dziecku w powrocie do zdrowia, jeśli będziesz wypoczęta. Znajdź przyjaciela lub rodzica, który zostanie z dzieckiem na noc, a następnie wróć do domu i odpocznij. Będziesz chciała mieć energię na te dni pooperacyjne. Twoje dziecko może być na łagodnym środku uspokajającym, takim jak Ativan, i nie będzie na tyle przytomne, aby za Tobą tęsknić.
6. Spodziewaj się wzlotów i upadków. Każdy dzień na oddziale intensywnej terapii jest wstrząsający. Monitory biją w momencie, gdy parametry życiowe spadają poniżej normy, a Ty możesz oszaleć, patrząc na te wszystkie liczby. Pamiętaj, że "normalne" zakresy nie mają zastosowania do Twojego dziecka. Podczas gdy zdrowy noworodek powinien mieć O2 na poziomie 95 lub wyższym, dzieci z CHD mają O2 na poziomie 70-80. Należy się tego spodziewać. Mózg jest ostatnim organem, który jest pozbawiony tlenu, więc nie należy się martwić o uszkodzenie mózgu. W niektórych przypadkach lekarze chcą, aby poziom O2 pozostał poniżej normy, aby nie wywierać dodatkowego nacisku na chore serce.
7. Odwiedziny będą ograniczone. Podobnie jak w przypadku większości oddziałów intensywnej terapii, możliwość odwiedzin będzie ograniczona tylko do rodziny. W miesiącach zimowych, wiele szpitali nie pozwala nawet na odwiedziny dzieci poniżej dwunastego roku życia, ze względu na dużą liczbę zachorowań na przeziębienie i grypę. Jeśli masz w domu inne dzieci, które nie mogą odwiedzić Cię przed operacją, przynieś do domu zdjęcia i filmy z Twoim maleństwem, aby mogły poczuć się częścią życia dziecka.
8. Przypominaj sobie, że wiele wrodzonych wad serca można skorygować. Gdy zbliża się operacja, ćwicz głębokie oddychanie i medytację. Niech inni przynoszą posiłki i wykonują za Ciebie prace domowe. Pamiętaj o tym fakcie: Wiele dzieci przeżywa i rozwija się po operacji serca.
Eden ma teraz siedem lat, a ja miesiącami zapominam, że urodziła się z tak poważną wadą. Te dni mogą wydawać się odległe o dziesiątki lat, ale tak się stanie; trauma związana z ciążą, porodem i chorym dzieckiem nie będzie trwała wiecznie.